UNIS CONTRE LA DRÉPANOCYTOSE
Une Coalition Mondiale
Actualités
La drépanocytose (SCD) est un trouble génétique du sang qui affecte des millions de personnes dans le monde, causant une douleur et une souffrance immenses, en particulier chez les enfants.
Malgré son fardeau significatif et sa reconnaissance par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme priorité de santé publique, la drépanocytose a été largement absente des agendas de santé mondiaux et nationaux.
La mobilisation insuffisante des ressources et le financement inadéquat pour la mise en œuvre des programmes dans les pays à forte charge de morbidité sont les principaux obstacles à l'avancement des efforts pour lutter contre la maladie.
Pour relever ces défis, la Coalition Mondiale contre la Drépanocytose offre une plateforme unique pour rehausser la SCD et renforcer l'action coordonnée à l'échelle mondiale.
Ensemble, nous pouvons faire une différence et donner de l'espoir à ceux qui sont touchés par cette maladie.
Qu'est-ce que la Drépanocytose ?
La drépanocytose est un trouble génétique du sang qui affecte la production d'hémoglobine, la protéine des globules rouges qui transporte l'oxygène dans tout le corps. Les personnes atteintes de drépanocytose ont des molécules d'hémoglobine anormales appelées hémoglobine S, qui peuvent rendre les globules rouges rigides, collants et en forme de faucille. Ces cellules anormales peuvent bloquer le flux sanguin, entraînant douleur, anémie et risque accru d'infections, parmi une multitude d'autres complications.
La drépanocytose est l'un des troubles sanguins héréditaires les plus courants. Chaque année, environ 515 000 enfants naissent avec la drépanocytose, dont près de 405 000 cas se trouvent en Afrique subsaharienne. Plus important encore, la maladie est extrêmement létale pour les enfants dans les pays à forte charge de morbidité, les taux de mortalité des enfants de moins de 5 ans en Afrique subsaharienne variant entre 50% et 90%.
Un défi de santé croissant
500 enfants meurent chaque jour des complications de la drépanocytose, principalement en Afrique subsaharienne.
En plus de la douleur infligée aux patients, les coûts économiques associés à la SCD sont considérables. Un rapport de The Economist Intelligence Unit a révélé que les coûts annuels associés à la SCD étaient d'environ 9,1 milliards de dollars dans 11 pays d'Afrique subsaharienne. (Pays : Ghana, Angola, Bénin, Cameroun, République du Congo, République Démocratique du Congo, Kenya, Madagascar, Nigeria, Sénégal, Ouganda).
Pire encore, les défis posés par la SCD ne devraient qu'augmenter dans les décennies à venir. D'ici 2050, le nombre de nouveau-nés atteints de SCD devrait augmenter de 30% à l'échelle mondiale. Malgré cette charge de morbidité significative, la SCD reste une maladie généralement négligée.
En plus du financement insuffisant des ressources aux niveaux national et international pour la mise en œuvre des programmes, d'autres défis critiques dans le domaine de la SCD incluent : la stigmatisation, la fragmentation des efforts entre les organisations orientées vers la SCD, une collaboration insuffisante entre les parties prenantes, le manque de données fiables, le sous-investissement dans la recherche sur la maladie et les programmes, le manque de capacité et d'infrastructure en matière de soins de santé, et le soutien insuffisant pour des traitements plus accessibles et abordables.
Le chemin à suivre
Surmonter ces nombreux obstacles et défis, et accroître l'intérêt général autour de la drépanocytose, sera crucial pour dynamiser les efforts pour combattre la maladie et essentiel pour atteindre les Objectifs de Développement Durable.
Pour aider à garantir qu'il existe un mécanisme à long terme pour faire progresser les efforts pour combattre et traiter la drépanocytose, nous avons créé la Coalition Mondiale contre la Drépanocytose.
Initialement fondée par l'Organisation Mondiale de la Santé, la Banque Mondiale, le Département de la Santé et des Services Sociaux des États-Unis, et des leaders du secteur privé, cette nouvelle Coalition offre une plateforme unique, multi-parties prenantes et intersectorielle pour rehausser la drépanocytose et améliorer la coordination des efforts programmatiques à l'échelle mondiale.
Priorités pour l'action
“En travaillant ensemble, nous pouvons élever ce problème longtemps négligé sur la scène mondiale et enfin offrir aux patients atteints de drépanocytose l’attention et le soutien qu’ils méritent”
Élargir le dépistage néonatal
La détection précoce et le diagnostic de la drépanocytose sont cruciaux pour améliorer les résultats pour les patients. L'élargissement des programmes de dépistage néonatal est une priorité absolue pour s'assurer que tous les nourrissons sont dépistés pour la maladie peu après la naissance. Cela peut aider à identifier les individus ayant le trait drépanocytaire ou la maladie, permettant une intervention et un traitement précoces pour prévenir les complications graves.
Intégrer la gestion de la SCD dans les services de soins primaires
La drépanocytose nécessite une gestion et un suivi tout au long de la vie. Pour garantir que les patients reçoivent un traitement et un soutien appropriés, il est important d'intégrer la gestion de la drépanocytose dans les services de soins primaires. Cela peut aider à améliorer l'accès aux soins, réduire les coûts de santé et améliorer les résultats pour les patients en fournissant une approche complète de la gestion de la maladie.
Allouer des ressources suffisantes aux programmes de drépanocytose, y compris la recherche
La drépanocytose est une condition complexe qui nécessite une recherche continue pour développer de nouveaux traitements et améliorer les résultats pour les patients. Allouer des ressources pour soutenir les programmes de SCD et la recherche est essentiel pour combler les lacunes actuelles dans les connaissances et améliorer la qualité des soins fournis aux patients.
Accroître l'accès aux soins
Augmenter l'accès aux services de santé, améliorer la qualité des soins fournis et traiter les facteurs sociaux et économiques peuvent avoir un impact positif sur les patients atteints de la maladie. En élargissant l'accès aux soins, nous pouvons garantir que tous les individus atteints de drépanocytose reçoivent le soutien et le traitement dont ils ont besoin pour mener une vie saine et productive.
Reconfigurer l'action sur la SCD comme un investissement
Avec la drépanocytose, de petits investissements peuvent avoir un impact énorme. En investissant dans le diagnostic précoce, l'amélioration de l'accès aux soins, la recherche et la sensibilisation, nous pouvons améliorer la qualité de vie des patients – tout en sauvant des vies. Ce n'est qu'en posant les bases d'un système de santé solide que nous pourrons pleinement tirer parti des promesses de la thérapie génique et d'autres traitements de pointe.
La Coalition
Nous sommes un partenariat public-privé international qui aspire à être le point focal mondial des efforts pour lutter contre la drépanocytose dans les pays à revenu faible et intermédiaire. La Coalition regroupe un groupe diversifié de parties prenantes, y compris des gouvernements nationaux, des organisations internationales, des institutions financières, des fondations, des prestataires de soins de santé, des groupes de patients, des organisations médicales, des entreprises pharmaceutiques et d'autres entités du secteur privé – chacune apportant des perspectives et des capacités uniques.
Ensemble, et en collaboration avec des partenaires externes, nous travaillerons à réduire considérablement la mortalité infantile associée à la drépanocytose, et à améliorer de manière significative la vie des personnes vivant avec la maladie dans les pays à revenu faible et intermédiaire, en répondant à certaines des priorités les plus urgentes.
Impliquer les parties prenantes nationales dans l'élaboration de stratégies nationales de drépanocytose, y compris la sensibilisation et l'éducation.Travailler avec les communautés de donateurs pour mobiliser des ressources afin de soutenir les efforts liés à la drépanocytoseAgir en tant que répertoire des meilleures pratiques pour garantir que des soins de qualité puissent être fournis, quelle que soit la localisation géographique de l'individu.Rejoignez-nous
Si vous êtes une organisation intéressée à participer à la lutte contre la drépanocytose, n'hésitez pas à nous contacter. Nous accueillons les partenariats avec des organisations qui partagent notre vision et notre mission de sensibiliser à la drépanocytose et de fournir des ressources et un soutien aux individus et aux familles affectés par ce trouble sanguin. Grâce à la collaboration et à la coopération, nous pouvons avoir un impact significatif sur la vie des personnes touchées par la drépanocytose et œuvrer pour trouver un remède. Que vous ayez un projet ou une idée spécifique en tête, ou que vous souhaitiez simplement en savoir plus sur notre organisation, nous serions ravis de vous entendre. Ensemble, œuvrons pour un avenir où la drépanocytose ne représente plus une menace pour la santé et le bien-être des individus et des communautés dans le monde entier.
